Festival no MON joga luz sobre doenças raras e neurodivergência com foco na Síndrome do X Frágil

 

Instituto Buko Kaesemodel promove inclusão sensorial e protagonismo de famílias atípicas durante o 4o. Festival Inclusão em Cena

De 20 a 23 de agosto, o Museu Oscar Niemeyer (MON), em Curitiba, será palco de um dos eventos mais significativos do ano para a pauta da inclusão. O festival, que une cultura, protagonismo e acessibilidade, contará com uma programação diversa e profunda .

O Instituto Buko Kaesemodel representado pela psicóloga e gestora Luz Maria Romero participa no dia 22 de agosto, às 18h, no painel “Diagnosticar para cuidar”, ao lado da médica Dra. Carolina Prando, do Hospital Pequeno Príncipe, em uma roda de conversa que deve ampliar a compreensão sobre doenças raras, diagnóstico precoce e o impacto dessas condições nas famílias.

“A Síndrome do X Frágil ainda é pouco conhecida no Brasil, mesmo sendo a segunda causa genética mais comum de deficiência intelectual, atrás apenas da Síndrome de Down. O diagnóstico é fundamental para garantir uma intervenção precoce e o suporte necessário para o desenvolvimento dessas crianças”, explica Luz Maria.

Além da participação no palco, o Instituto Buko Kaesemodel estará presente com um estande no Coletivo Inclusão, em parceria com a marca Vonder. No espaço, o público poderá conhecer o trabalho do IBK e retirar abafadores de ruído, emprestados gratuitamente para pessoas autistas ou com sensibilidade auditiva que desejarem assistir aos painéis e atrações com mais conforto.

O que é a Síndrome do X Frágil?
A Síndrome do X Frágil é uma condição genética rara causada por uma mutação no gene FMR1, localizado no cromossomo X. Ela afeta principalmente o desenvolvimento neurológico e cognitivo, sendo responsável por atrasos na fala, dificuldades de aprendizagem, hiperatividade, ansiedade e traços do espectro autista. Estima-se que 1 em cada 4 mil meninos e 1 em cada 6 mil meninas sejam afetados pela síndrome.

Por se tratar de uma condição hereditária, o diagnóstico precoce não só permite o início de terapias multidisciplinares — fonoaudiologia, psicopedagogia, terapia ocupacional — como também orienta toda a família sobre riscos e possibilidades. O Brasil ainda enfrenta desafios em relação à testagem, tempo de diagnóstico e políticas públicas voltadas a doenças raras.

A presença do IBK no festival reafirma o compromisso com a construção de uma sociedade mais acessível, sensível e informada. A ação com os abafadores de ruído tem como objetivo reduzir barreiras sensoriais e permitir que crianças, adolescentes e adultos neurodivergentes possam vivenciar o evento com segurança emocional.

“Esse pequeno gesto de oferecer abafadores pode mudar completamente a experiência de uma pessoa sensível ao som. Inclusão também passa por escutar o que o outro sente  e adaptar o ambiente para que todos possam estar, de fato, presentes”, afirma Luz Maria.

A entrada no festival é gratuita, e toda a programação é voltada à valorização da diversidade humana. O evento conta ainda com apresentações culturais, painéis sobre empregabilidade, acessibilidade na arte, protagonismo negro e indígena com deficiência, e muito mais.