MOMENTO SAÚDE E BEM-ESTAR: Doenças raras: pacientes vivem angústia até diagnóstico e lutam para reencontrar novo olhar sobre a vida
MOMENTO SAÚDE E BEM-ESTAR: Doenças raras: pacientes vivem angústia até diagnóstico e lutam para reencontrar novo olhar sobre a vida Jovem de 36 anos descobriu síndrome que afeta uma a cada cem mil pessoas e precisou sair do trabalho para se dedicar às terapias que amenizam sintomas Mais de 13 milhões de brasileiros sofrem com doenças raras. 80% delas são decorrentes de fatores genéticos e o acesso ao diagnóstico e à terapia adequada ainda são as maiores dificuldades enfrentadas pelos pacientes. A analista de treinamentos e logística Ana Paula Dzioba Santos, 36 anos, estava no auge profissional quando levantou para ir até o cafézinho e não conseguiu seguir em linha reta. Quem olhava de fora teve a impressão de que ela estava alcoolizada. Mas a cabeça dela já levou a medos mais sérios, de que fossem os primeiros sinais da ataxia - que são sintomas que afetam a coordenação dos movimentos - doença que o pai sofria. Alguns dias depois, acordou e quase não conseguiu andar. Pronto...